Interview Von Ingo Weiß (Freier Journalist)

Olaf Kühl nennt Lizzie Bell seinen „genetischen Zwilling“. Lizzie nennt Olaf ihren Lebensretter, ihren Helden. Olaf lebt in Esslingen und spendete vor elf Jahren Stammzellen aus Knochenmark für Lizzie aus Tuscon (Arizona, USA).

Elf Jahre nach der Spende trafen sich die beiden zum ersten Mal von Angesicht zu Angesicht – in Deutschland, genauer gesagt in Esslingen. Beide haben sich bereit erklärt, Fragen zu Ihrem Zusammentreffen zu beantworten. Hier ist ein Ausschnitt des Interviews:

Lizzie, wir sitzen hier in Esslingen zum Gespräch, neben Dir Olaf. Was ist das für ein Gefühl für Dich?

Lizzie: Ein Gefühl unendlicher Dankbarkeit. Ich habe 19 schwere Jahre hinter mir und dann, Dank Olaf, 11 wunderbare Jahre ohne Krankenhaus. Für mich ist er ein Freund, ein Held, ein Bruder. Nicht nur für mich, sondern für meine ganze Familie.

Olaf, was ist das für ein Gefühl für Dich, neben Lizzie zu sitzen?

Olaf: Es ist unglaublich. Plötzlich gibt es ein Gesicht zu einer Person, von der ich 10 Jahre überhaupt nicht wusste, ob ich ihr mit meiner Spende helfen konnte. Für mich ist Lizzie wie eine Schwester. Tatsächlich sind wir ja auch genetische Zwillinge und haben eine weitgehend identische Übereinstimmung der für eine Stammzellspende wichtigen Gewebemerkmale.

Lizzie, warum hast Du eine Knochenmarktransplantation gebraucht – was war der Grund?

Lizzie: Als ich sieben Wochen alt war wurde bei mir eine Krankheit namens Diamond-Blackfan-Anämie diagnostiziert. Das bedeutete, dass mein Knochenmark keine roten Blutkörperchen produzierte. 19 Jahre lang musste ich regelmäßig Bluttransfusionen erhalten. Mein Leben fand überwiegend im Krankenhaus statt.

Die Wochenenden verbrachte ich im Krankenhaus und bekam Bluttransfusionen oder medizinische Behandlungen. Auch wenn ich unter der Woche zuhause sein durfte, verbrachte ich auch hier die meiste Zeit mit medizinischen Behandlungen. Mein Immunsystem war durch die Krankheit so geschwächt, dass ich nur schwer atmen konnte. Ich hatte eine Magensonde, durch die ich nachts Medikamente verabreicht bekam.

Du musstest also 19 Jahre lang auf eine Spende warten?

Lizzie: Ja, ich wurde schon als Baby typisiert, aber erst 2012 wurde ein Spender gefunden, der mit meinem Gewebetyp (daher auch der Begriff Typisierung) übereinstimmte. Trotz verschiedener Behandlungsmethoden war für mich die Stammzelltransplantation die einzige Therapie, die eine Heilung ermöglichte. Ohne die Knochenmarkspende eines passenden Spenders würde ich sterben. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 95 Prozent meines Knochenmarks verloren.

Ich verstand nicht, warum ich nicht einfach so weiterleben konnte. Ich war erst 19 Jahre und konnte den komplexen medizinischen Hintergrund nicht vollständig verstehen. Als meine behandelnden Ärzte mir dann erklärten, dass eine Transplantation mit einem fremden Spender – keiner aus meiner Familie kam als Spender in Frage - meine einzige Überlebenschance sei, sagte ich: „Okay, hoffentlich finden wir einen Treffer.“

Als Du vom perfekten Treffer gehört hast, was ging Dir da durch den Kopf?

Lizzie: Meine Gedanken und Gefühle fuhren Achterbahn. Einerseits freute ich mich wahnsinnig über den Treffer, andererseits hatte ich Angst, dass die Transplantation schiefgeht. Ich hatte ja nur die Wahl einer Transplantation zuzustimmen und so eine Chance auf Heilung zu haben, oder mich dagegen zu entscheiden und zu sterben. Da ich volljährig war, musste ich die Entscheidung alleine treffen. Das war angsteinflößend.

Es mussten noch viele Untersuchungen gemacht und Gespräche mit Ärzten geführt werden. Ich bekam Chemotherapie und Bestrahlungen, um mein eigenes, krankes Knochenmark zu zerstören. An viele Situationen kann ich mich gar nicht mehr erinnern, es war einfach zu viel für mich.

Bist Du ein gläubiger Mensch?

Lizzie: Wir, meine Familie und ich, sind sehr gläubig. Wir waren uns sicher, dass alles so geschehen musste. Meine Familie ging jeden Tag in die Kirche und betete. Wir glaubten an ein Wunder. Dass ich heute noch am Leben bin ist ein weiteres Wunder. Nicht bei jedem Menschen mit dieser Diagnose ist die Transplantation auch erfolgreich. Viele sterben trotz einer Knochenmarkspende oder müssen weiterhin mit gesundheitlichen Einschränkungen leben.

Wie lief die Transplantation ab?

Lizzie: Ich selbst fühlte mich nicht gut nach all der Chemo- und Strahlentherapie.

Die Transplantation selbst war ähnlich wie eine Bluttransfusion. Direkt danach fühlte ich mich einerseits großartig, anderseits war ich körperlich sehr erschöpft.

Ganz langsam ging es mir dann besser. Irgendwann durfte ich schließlich aufstehen, duschen, herumlaufen und bekam Physiotherapie. Aber auch diese Zeit war sehr anstrengend, so dass ich mich an vieles nicht mehr erinnern kann.

Lizzie Bell, geboren am 17. Mai 1994, lebt in Tuscon/Arizona. Im Alter von 7 Wochen wurde bei der US-Amerikanerin die seltene Krankheit Diamond Blackfan Anämie (DBA) diagnostiziert. DBA ist durch eine Störung der Blutbildung im Knochenmark und in der Folge durch eine Blutarmut gekennzeichnet. Eine Knochenmarktransplantation‎‎ ist derzeit die einzige Therapie, die die Erkrankung im Knochenmark heilt und damit eine endgültige Behandlung der Anämie darstellt. 2012 fanden Mediziner für Lizzie Bell einen Stammzellspender, ein Jahr später erhielt sie ihre Knochenmark-Transplantation. Heute, mit 30 Jahren, gilt Lizzie Bell als geheilt.

Olaf, warum hast Du Dich als Stammzellspender registrieren lassen?

Olaf: Als mein Sohn noch in der Schule war, erkrankte eine Mitschülerin an Blutkrebs. Die Schule veranstaltete eine sogenannte Typisierungsaktion, bei der man sich als Stammzellspender registrieren lassen konnte. Es konnten sehr viele Menschen motiviert werden, sich typisieren zu lassen. Auch ich. Die Typisierung erfolgte damals mittels einer Blutprobe, die Aktion wurde durch die Stammzellspenderdatei des Deutschen Roten Kreuzes betreut. Die Registrierung ging schnell und einfach.

Als später dann die Nachricht kam, dass Du als Stammzellspender in Frage kommst, was ging Dir da als Erstes durch den Kopf?

Olaf: Meine Lebenspartnerin, die sich zusammen mit mir typisieren gelassen hatte, rief mich im Büro an und sagte, dass ein Brief von der Stammzellspenderdatei angekommen wäre. Wir haben also quasi gemeinsam den Moment erlebt, als ich gefragt wurde, ob ich weiterhin bereit wäre, eine Spende abzugeben. Das hat mich hat uns zuerst umgehauen, weil wir nicht so genau wussten, was das bedeutet.

Gab es Gedanken, doch noch zurückzuziehen?

Olaf: Nein, nicht wirklich. Wenn man weiß, dass da jemand wirklich gefunden wurde, dem man helfen kann, verbietet sich der Gedanke eigentlich von selbst. Man wäre so oder so für alles bereit gewesen, sonst hätte man sich ja nicht typisieren lassen. Der einzige Unterschied zum Zeitpunkt der Typisierung war, dass wir die Mitschülerin meines Sohnes kannten und vor Augen hatten – und jetzt war es irgendjemand, irgendwo. Wir wurden auch darüber aufgeklärt, dass es angesichts der Anonymität nicht so schnell einen persönlichen Kontakt oder ein Kennenlernen geben kann. Aber ein Weg zurück, nein, den hätte es nicht gegeben.

Nicht einmal Ängste oder Sorgen vor der eigentlichen OP bei der Knochenmarkentnahme?

Olaf: Natürlich hat man die üblichen Bedenken, wenn man sich freiwillig so in die Mangel nehmen lässt, sprich sich so detailliert untersuchen lässt. Das ist schon komisch. Der erste Schritt war dann eine Blutentnahme, die mein Hausarzt durchführen konnte. Die Blutprobe wurde abgeholt und in das Labor der Stammzellspenderdatei gebracht. Dort wurde diese dann noch umfassender untersucht. Schließlich wurde ich aufgrund dieser Untersuchung als Spender ausgewählt. Anschließend fand eine ausführliche Spendereignungsuntersuchung statt, die dazu diente zu prüfen, ob es Gründe gibt warum ich nicht als Spender geeignet wäre und schließlich dann die eigentliche Entnahme.

Wie erfolgte die Entnahme des Knochenmarks?

Olaf: Die Knochenmarkspende erfolgte mittels einer Punktion des Beckenkamms. Die Entnahme einer bestimmten und festgelegten Menge von Knochenmark erfolgt unter Vollnarkose, da man für die Punktion sehr ruhig liegen muss. Der Eingriff selbst dauert nur kurz, die Vorbereitungen hierfür haben die meiste Zeit in Anspruch genommen.

Hattest Du Beschwerden nach der Spende?

Olaf: Ich bekam danach zwei Pflaster auf die beiden Einstichstellen und hatte zwei, drei Tage das Gefühl wie bei einer Prellung. Aber es war wirklich nicht der Rede wert und schnell vergessen.

Wie war die Betreuung vor, während und nach der Spende?

Olaf: Das Ganze wurde von einem Koordinationsteam gemanagt und alles war extrem gut und wirklich generalstabsmäßig geplant. Es musste ja auch sichergestellt werden, dass die Spende schnellstmöglich beim Empfänger landet. Auch dies war sicherlich eine immens große, logistische Herausforderung.

Es wurde sehr darauf geachtet, dass der Eingriff unter den besten Standards erfolgte. Irgendwann bin ich dann wieder aufgewacht und dann hatte ich ein weiteres prägendes Erlebnis.

Inwiefern?

Olaf: Ich bin ausgerechnet neben einem Mann aufgewacht, der selbst Leukämie hatte. Der Mann war sehr interessiert alles über die Stammzellenspende zu erfahren und es machte ihm Mut zu hören, dass es Menschen gibt, die spenden und die dadurch potentiell auch ihm helfen können.

Wurdest Du zu diesem Zeitpunkt bereits informiert, was mit Deiner Spende passiert ist?

Olaf: Ich habe mitbekommen, dass meine Spende in die USA geht und wohl eine junge Frau erreichen soll. Das war schon etwas überraschend, denn mir war nicht klar, über welche Distanzen die Stammzellen reisen können.

Olaf Kühl, geboren am 14. Juli 1965 in Stuttgart, lebt in Esslingen am Neckar. 2012, mit 47 Jahren, ließ sich der Inhaber einer Werbeagentur als Stammzellen-Spender typisieren. Grund: Die Schule seines Sohnes hatte zur Typisierung aufgerufen, weil bei einer Mitschülerin Blutkrebs diagnostiziert worden war. Seine wichtigsten Gewebemerkmale stimmten - zwölf zu zwölf - mit denen von Lizzie Bell überein. 2013 wurden Olaf Kühl am Uniklinikum operativ Stammzellen aus seinem Knochenmark entnommen. Innerhalb von 48 Stunden erhielt Lizzie Bell Kühls Stammzellen ähnlich wie bei einer Bluttransfusion.

Wie ging es weiter?

Olaf: Man wird danach engmaschig und sehr detailliert nachuntersucht, damit ausgeschlossen werden kann, dass es Folgeschäden gibt. Das wurde bei mir im Jahresrhythmus mittels Fragebögen kontrolliert, mit denen man Rückmeldung gegeben hat, ob es irgendetwas gegeben hat, was sich seitdem verändert hat.

War von Anfang an klar, dass Du nach Ablauf der Kontaktsperrfrist den Kontakt zum Empfänger suchen wolltest? Oder reifte der Gedanke erst später?

Olaf: Mir war immer sehr daran gelegen zumindest einmal zu erfahren, ob der Empfänger meiner Zellen überlebt hat, ob es der Person besserging oder sogar geheilt werden konnte. Das war mir sehr wichtig.

Wusstest Du, Lizzie, von Anfang an, dass Du nach Ablauf der Kontaktsperrfrist den Kontakt zum Spender suchen wolltest?

Lizzie: Meine ganze Familie und ich beschäftigten uns die gesamte Zeit mit diesem Thema. Wir konnten nicht glauben, dass es einen Menschen gibt, der mir helfen möchte und wir haben uns gefragt, wer dieser Mensch wohl ist. Wir wollten wissen, warum er das tat, wollten wissen, wie das Ganze bei ihm abgelaufen ist und so weiter.

Uns war klar, wir mussten diesen Menschen unter allen Umständen kennenlernen! Ich drehte dazu ein Video mit der ganzen Familie. Als ich erfuhr, dass es sich um einen Mann aus Deutschland handelte, war ich nicht sehr überrascht, denn meine Familie hat deutsche Vorfahren.

Wie lief der erste Kontakt ab?

Olaf: Als wir endlich gegenseitig die Kontaktdaten austauschen konnten und dann der Kontakt zustande kam war das sehr ergreifend für uns beide. Wir haben uns lange regelmäßig geschrieben und ausgetauscht. Irgendwann gab es dann den Moment, wo wir uns über Facetime zum ersten Mal sehen konnten, trotz der großen Distanz. Darüber ist eine Vertrautheit entstanden, die schon beeindruckend ist.

Lizzie: Als wir im vergangenen Jahr die Antwort erhielten, war das überwältigend. Ich machte einen Screenshot von seinem Namen und seiner Adresse und schickte es an meine ganze Familie. Ich begann Olaf danach eine Dankes-E-Mail zu schreiben, wusste aber nicht genau, wie ich all das, was er für mich getan hatte, in wenige Worte fassen sollte. Durch seine Selbstlosigkeit lebte ich seit zehn Jahren ein relativ normales Leben. Und er gab mir einen Grund, nach Deutschland zu reisen (lacht).

Wie ging es dann weiter?

Lizzie: Ich wollte, dass Olaf nach Arizona kommt. Und ich wollte auch nach Deutschland fliegen. Ich wollte ihn wissen lassen, was er für mich getan hat, wie sein Geschenk mein Leben komplett verändert hat und auch das meiner Familie. Weil meine Familie sehr gerne reist, haben wir dann beschlossen, nach Esslingen zu kommen.

Wie war es, als Ihr Euch zum allerersten Mal von Angesicht zu Angesicht begegnet seid?

Lizzie: Ich hatte mir keine Gedanken gemacht, wie ich ihm begegne. Ich ließ es einfach geschehen.

Olaf: Jemanden dann tatsächlich persönlich auch in die Arme nehmen zu können, nach all der Zeit, war schon etwas ganz Großes. Für mich gehört das zu den allergrößten Erlebnissen in meinem Leben.

Wie wurde das alles eigentlich finanziell gestemmt?

Olaf: Die Unkosten für meine Aufwendungen wie Fahrtkosten, Übernachtung und Verdienstausfall wurden von der Stammzellspenderdatei übernommen.

Lizzie: Meine Eltern hatten zum Glück eine Krankenversicherung. Diese übernahm alle medizinischen Kosten. Für die Kosten, die meiner Familie entstanden sind, wenn sie mich besucht oder bei Untersuchungen begleitet haben, kam die Versicherung nicht auf. Diese Kosten bezahlte meine Familie aus eigener Tasche oder mit Hilfe von Freunden. Daher gründeten meine Eltern schon sehr früh die Lizzie Bell Foundation (Stiftung) und sammelten Spenden, um Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen oder finanziellen Problemen zu unterstützen.

Diese Stiftung gibt es weiterhin…

Lizzie: Ja. Ich verbrachte viele Jahre in verschiedenen Krankenhäusern und diese Erfahrungen gebe ich heute weiter. Wir sammeln weiterhin Spenden und geben diese an Menschen weiter, denen ähnliches widerfährt und die auch die Krankenhauskosten nicht bezahlen können. Wir finanzieren Spielzeug, das wir in Krankenhäusern verteilen. Wir bezahlen Fortbildungskurse für Krankenschwestern. Oder wir bezahlen Flüge für Kinder, die zur Behandlung in andere Krankenhäuser geflogen werden müssen.

Bist Du persönlich in der Stiftung involviert?

Lizzie: Das meiste läuft über meine Mutter. Sie wird von Ärzten oder Krankenhäusern angerufen und ihr wird gesagt, wer was benötigt. Wir helfen immer. Ich werde meine Geschichte mit Olaf auf irgendeine Art und Weise selbst verarbeiten. In Tuscon ist meine Geschichte eine Big Story, wie wir hier sagen. Die Menschen wollen wissen, wie es mir geht und ergeht.

Olaf, Du bist Inhaber einer Werbeagentur in Stuttgart. Willst Du in Zukunft etwas Ähnliches aufbauen wie Lizzie?

Olaf: Mangels eigener Kapazitäten strebe ich das momentan nicht an. Aber ich will schauen, dass ich mich zusammen mit Lizzie weiterhin dafür einsetze, dass Menschen sich im großen Stil typisieren lassen. Dass solche Geschichten wie von Lizzie Menschen Mut machen, sich registrieren zu lassen. Denn es ist ein Leichtes, sich registrieren zu lassen.

Zumal die Hürden für eine Stammzellenspende herabgesetzt worden sind…

Olaf: Die medizinische Entwicklung ist mittlerweile soweit fortgeschritten, dass man in vielen Fällen genügende Mengen Stammzellen aus peripherem Blut gewinnen kann. Eine Knochenmarkspende unter Narkose wie bei mir, ist heutzutage eher selten der Fall.

Was würdest Du, Lizzie, jemanden raten, der auf eine Knochenmarkstransplantation angewiesen ist?

Lizzie: Wenn jemand eine Knochenmarkstransplantation benötigt, würde ich ihm raten, diese in jedem Fall zu machen. Meine Geschichte soll Mut machen, eine Transplantation zu wagen. Man kann ein Leben im Krankenhaus leben, aber warum sollte man nicht ein Leben außerhalb des Krankenhauses leben wollen?

Daher würde mir wünschen, dass noch mehr Menschen sich als Stammzellspender registrieren lassen. Aber auch Blutspenden sind wichtig; ohne Blutspenden hätte ich nicht überleben können.

Olaf: Um mehr Menschen für die Typisierung zu gewinnen, würde ich die Deutsche Stammzellspenderdatei, die mich betreut hat, gerne weiterhin unterstützen, z.B. in Form von persönlichen Gesprächen oder ähnlichem.

Gibt es eigentlich Altersbeschränkungen für die Spende?

Olaf: Spender sein kann prinzipiell jede gesunde Person im Alter von 18 bis zu 61 Jahren.

Lizzie, hast Du Pläne für die Zukunft?

Lizzie: Ich bin gerade ungemein glücklich das Leben zu leben, von dem ich immer geträumt habe. Ich bin 30 Jahre alt, habe das College erfolgreich abgeschlossen, ich reise viel. Ich möchte in New York als Fotografin arbeiten und auch Filme machen.

Gibt es schon das Drehbuch zum Film deines Lebens?

Lizzie: Meine Mutter und meine Schwester können gut schreiben. Vielleicht werde ich ein Buch über mein Leben schreiben – und vielleicht werde ich es eines Tages selbst verfilmen.

Vielen Dank für das Gespräch.