Wieso ist eine Stammzellspende anonym?

das Jeder Empfänger/Patient muss die gleiche Chance auf Heilung haben – egal woher er/sie kommt, wie alt er/sie ist oder welches Geschlecht er/sie hat! Daher wissen weder Spender/in noch Empfänger/in im Vorfeld etwas voneinander!

Wie wird die Anonymität gewährleistet?

Wenn du dich bei uns registrieren lässt, benötigen wir deine Kontaktdaten, um dich im Fall einer möglichen Spende erreichen zu können – diese persönlichen Daten kennen nur wir als Spenderdatei! Neben den Kontaktdaten erfassen wir ebenfalls deine genetischen Merkmale (HLA-Gewebemerkmale). Diese haben wir aus Deiner Registrierung mittels Blutröhrchen oder Wattestäbchen im Labor Typisiert.

Um in der weltweiten Datenbank zu stehen, melden wir folgende Infos zum Zentralen Knochenmark Register Deutschland (ZKRD):

• 19-stellige Identifikationsnummer (GRID) – weltweit ist diese Nummer einmalig
• Deine Gewebemerkmale, die für die Suche transplantationsrelevant sind
• Dein Geburtsdatum,
• Dein Geschlecht

Wie lange muss eine Stammzellspende anonym bleiben?

In den meisten Ländern gilt mindestens eine Anonymitätsfrist von zwei Jahren. In manchen Ländern ist diese jedoch länger oder dauerhaft. Auskunft hierüber können Dir unsere Mitarbeiter NACH einer erfolgten Spende geben.

Wieso gibt es diese Anonymitätsfrist?

Dies hat verschiedene Gründe:

• Zum einen ist es für die Patienten/innen eine sehr schwere Zeit. Körperlich wie psychisch und. Und sie sollten die Möglichkeit erhalten, sich ganz auf sich und die Genesung zu konzentrieren.
• Zum anderen kann es sein, dass innerhalb der ersten zwei Jahre eine weitere Blutspende oder erneute Stammzellspende erforderlich ist, weil der/die Empfänger*in noch ein wenig Unterstützung bei der Genesung benötigt.
• Nach diesen zwei Jahren kann, wenn beide Parteien einverstanden sind, in den meisten Fällen, eine Aufhebung der Anonymität erfolgen.

Kann ich schon vor Ablauf der Anonymitätsfrist Kontakt aufnehmen oder etwas über den Empfänger/in erfahren?

Ja!

• NACH erfolgter Spende kannst du das Herkunftsland des Empfängers, sein Geschlecht und das ungefähre Alter erfahren. Dieselben Infos erhält er/sie auch über dich.
• Du kannst frühestens drei Monaten NACH der Spende bei uns anfragen, wie es „deinem/deiner“ Empfänger/in geht. Wir fragen in regelmäßigen Abständen in der Klinik bzw. beim Register den Gesundheitszustand der Empfänger/in ab.
• In vielen Fällen kannst du über uns zu jedem Zeitpunkt eine anonyme Nachricht an „deine/n“ Stammzellempfänger/in senden. Diese darf dann jedoch keinerlei Rückschlüsse auf dich oder deine Herkunft enthalten.
• Der/die Stammzellempfänger/in kann auch dich anonym kontaktieren. In diesem Fall bekommst du von uns die Nachricht zugesendet.

Und was ist nach Ablauf der Anonymitätsfrist?

In vielen Fällen können, wenn beide Parteien zustimmen, die Kontaktdaten ausgetauscht werden. Es gibt aber Länder auf der Welt, die diesen Kontakt generell nicht gestatten. Dann bleibt die Anonymität bestehen.

Am Anfang ist es sinnvoll, nur wenige Daten weiterzugeben wie z.B. die E-Mailadresse. Alles Weitere kann sich nach einer ersten Kontaktaufnahme ergeben.

Wichtig ist, dass beide Seiten – Spender/in und Empfänger/in damit einverstanden sind. Niemand muss der Anonymitätsaufhebung zustimmen.

Generell gilt: Bitte habe Verständnis, wenn eine Antwort länger dauert oder ganz ausbleibt. Vielleicht ist „Deindein/e“ Empfänger/in noch in Behandlung oder (noch) nicht bereit mit dir Kontakt aufzunehmen. Gib ihm/ihr Zeit und sei bitte nicht enttäuscht, wenn gar nichts kommt.